据估计，上世纪70年代至80年代，英国至少有近5000名血友病患者在使用凝血因子浓缩制剂时，接触并感染了HIV或肝炎病毒，超过3000人因此死亡。在被感染之后，患者和他们的朋友、家人一直活在巨大的阴影之下。这起事件堪称英国公共卫生系统有史以来的最大丑闻，但至今没有一家制药公司或机构因此受到责罚。
撰文 | 石云雷
审校 | 吴非
特雷洛尔学院（Treloar's College）是一所为残疾儿童开设的寄宿学校，其中设有一个由英国国民保健署（NHS）的医生和护士管理的血友病中心。在1974至1987年期间，这所学校中122位患血友病的学生接受了一种全新疗法的治疗。但不幸的是，这种疗法带来的不是痊愈，而是死亡。这些学生陆续患上了肝炎或艾滋病，其中一部分甚至同时患上了这两种致命疾病。今天，这122位患者中只有32人仍存活于世，而他们还需要继续和这些疾病抗争。
"有毒"的血液
血友病患者的血液凝固能力很差。当一个健康的人出现伤口时，血液中的凝血因子和血小板能让伤口处的血液变得黏稠，形成血栓以达到止血的效果。但是，血友病患者的血液中缺乏凝血因子（凝血因子Ⅷ或凝血因子IX），因此他们的皮肤上一旦出现伤口，血流就很难止住，会比正常人失去更多的血液。
在20世纪70年代之前，针对这种疾病有两种主要的治疗方法，分别是输血治疗，以及通过冷沉淀的方法富集正常人血液中的凝血因子Ⅷ/IX，再将其输入到患者体内。但这两种方法均存在一些缺点，例如治疗过程漫长，会产生一些副作用等。
在此之后，一种治疗血友病的全新疗法开始兴起——科学家收集其他人血液中的凝血因子Ⅷ/IX后，将其制成一种浓缩制剂供患者使用。对于血友病治疗来说，这种方法是革命性的，它允许患者将药品放在家中，在需要的时候直接进行自我注射。
NHS意识到，通过这种方式能让血友病患者过上正常的生活，但是英国本土并没有足够的血浆能满足国内患者的需求，唯一的方式就是从海外进口血液。从1970年开始，与NHS合作的制药公司开始从美国寻求大量的血浆供应，但他们没有意识到的是，这些血液中含有的致命成分远比血友病可怕。血液的提供者中包括数千名美国囚犯、吸毒者，其中一些人感染了肝炎病毒（包括甲型、乙型和丙型肝炎病毒）或HIV（当然，当时科学家还没有发现这种病毒）。
凝血因子Ⅷ/IX浓缩制剂的生产过程是将收集的血液汇集后，进行统一处理。这种生产方式的后果是，一份有病毒的血液就会污染一整批样本，而接受这些制剂治疗的人，都会暴露在危险中。从上世纪70年代开始，这些制剂源源不断地被英国、美国等多个国家和地区的血友病患者使用，直到80年代中期，制药公司才开始通过能杀灭病毒的热处理方式生产凝血因子制剂。
特雷洛尔学院的血友病中心
Richard Warwick当时是特雷洛尔学院的学生，他也接受了这种治疗，后来他被诊断出艾滋病。他说："我们失去了太多特雷洛尔学院的朋友，这让人心如刀割。"
两种疾病的兴起
这种浓缩制剂开始使用时，WHO曾警告各国不要从具有高肝炎流行率的国家（例如美国）进口血液，提倡实现血液使用的自给自足，但英国无法达到这个目标。1975年，一档名为World in Action的电视节目就报道称，NHS购买美国的血液导致肝炎在血友病患者中流行。但当时NHS并没有采取任何举动。数据显示，截至1978年，在英国使用的超过50%的凝血因子浓缩制剂的血液来源，都是通过进口获得的。
另一种更严重的传染病的出现，让许多公共卫生机构意识到这种生物制剂潜在的严重威胁。1982年7月，美国疾病控制与预防中心（CDC）报道了3名血友病患者患上由卡氏肺孢子虫感染导致的肺炎，其中2名患者已死亡。这3人的共同点是都使用了凝血因子浓缩制剂。在这一事件后，CDC曾表示，这3个病例说明一种病原体（也就是HIV）或许能通过血液传播。
上世纪70年代至80年代，血友病患者使用的凝血因子Ⅷ浓缩制剂。
一年之后，当时的英格兰和威尔士传染病监测中心主任N。 S。 Galbraith向英国的卫生和社会保障部门寄送了一篇名为《艾滋病行动》（Action on AIDS）的文章，并告知对方，一位血友病患者因使用由从美国进口血液生产的凝血因子VIII制剂，感染艾滋病而去世了。他表示："考虑到血液制剂存在传播艾滋病的风险，在1978年以后，所有使用从美国进口的血液生产的血液制剂都应该被撤回。"
但这些制剂并没有被撤回。英国卫生署认为这项建议并不成熟。即使在Galbraith寄送文章6个月后，当时的卫生大臣Kenneth Clarke还告诉下议院："没有确凿的证据表明艾滋病是通过血液制剂传播的。"英国血友病协会也表示，基于来自英国政府和英国血友病中心医师组织（UKHCDO）的指南，他们在当时也曾告知血友病患者这种疗法是有效的。
迟到的正义
1984年，通过热处理灭活病毒的凝血因子制剂开始上市。与此同时，血液捐献者审查制度也得到了改进。从1986年开始，英国的血友病患者接受了更安全的治疗。20世纪90年代后期，合成凝血因子（也称重组凝血因子）制剂在英国开始广泛使用，这些药物有效地消除了感染病毒和其他污染物的风险。
但是，在这些转机出现之前，很多人已经因为感染这些病毒遭受了极大的痛苦，甚至走向死亡。根据英国血友病协会提供的数据，在1974至1987年期间，这起事件在英国共导致了近5000人感染了HIV或肝炎病毒，其中超过3000人已经死亡。在20世纪80年代，当时人们对HIV的传播形式缺乏了解，许多人开始认为所有血友病患者都感染了艾滋病。许多血友病患者因为害怕被羞辱和受到歧视，选择隐瞒他们的病情。对许多血友病患者来说，那是一个充满恐惧、被孤立的时期，因此人们很难准确判断，还有多少人真正受到了感染。很多家庭遭受了巨大的羞辱和歧视，以致于被迫失业或离开原来的住所。
时至今日，像Richa......
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据估计，上世纪70年代至80年代，英国至少有近5000名血友病患者在使用凝血因子浓缩制剂时，接触并感染了HIV或肝炎病毒，超过3000人因此死亡。在被感染之后，患者和他们的朋友、家人一直活在巨大的阴影之下。这起事件堪称英国公共卫生系统有史以来的最大丑闻，但至今没有一家制药公司或机构因此受到责罚。 撰文|石云雷 审校|吴非 特雷洛尔学院（Treloar'sCollege）是一所为残疾儿童开设的
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